Olyan nincs, hogy ezeknek a gyerekeknek ne legyen hova menniük !

Kerényi Kata

Amikor általános iskolás volt, esős napokon előre izgult, hogy fog másnap eljutni az alig néhány száz méterre levő iskolába, ha csúszik az út. Nem vették fel a gimnáziumba, amit kinézett magának, azzal az indokkal, hogy nem fog tudni felmenni a lépcsőn. Most egy nemzetközi elismertségű alapítvány ügyvezető igazgatója, mindössze 23 évesen.

Trexler Erik története nem azért különleges, mert mozgáskorlátozottként él, hanem azért, mert kevés olyan tudatosan felépített életpálya létezik, mint az övé, és ráadásul még csak az elején jár. Hogy mindez hogyan lehetséges, arra ő is csak azt mondja a kezét széttárva:

Nem tudom. Szerencsés vagyok. És makacs. És egy kicsit megszállott. Vagy inkább úgy mondanám, hogy van hitem. Ez mindig is érdekelt: mekkora a hit ereje a fogyatékkal élők életében? Tud-e másnak is kapaszkodót adni? Nekem nagyon sokat jelent, hogy van miben hinnem.

De kezdjük az elején! Erik egy ikerpár egyik tagjaként született, és világrajövetele közben agyvérzést szenvedett. Ennek következtében elmaradt a mozgásfejlődésben és csak sok munkával, szakemberek segítségével tanult meg járni. Ma is nehezebben mozog, bizonytalan az egyensúlya – de ez csak fizikai értelemben igaz.

Mikor nagyon kicsi voltam, először konduktor akartam lenni. Más arról álmodozik, hogy tűzoltó vagy rendőr lesz, de az én hősöm az volt, aki nekem segített. Persze tudtam, hogy ez lehetetlen, mert ahhoz jobban kellene tudni mozogni, mégis ez volt minden álmom: hogy visszaadhassak másoknak abból, amit én kaptam.

Azért a helyzet korántsem volt annyira felhőtlen: mozgáskorlátozottként felnőni egy olyan társadalomban, amely épp csak tanulja a nyitottságot és elfogadást, egyáltalán nem egyszerű.

Amikor általános iskolából tovább akartam tanulni, nem vettek fel a gimnáziumba, amit kinéztem magamnak, mert azt mondták, hogy a lépcsőt biztos nem bírnám – meséli Erik. –  Egyébként gond nélkül tudok lépcsőzni, csak kapaszkodnom kell közben, de meg se kérdezték: ahogy rám néztek, problémaforrást láttak csak, nem egy gyereket. Nagyjából ugyanekkor történt, hogy az általános iskolai osztályfőnököm megkért, hogy menjek el hozzájuk, és meséljek kicsit a gyerekeknek arról, milyen volt nekem ott az a nyolc év mozgáskorlátozottként. Elvállaltam. Aztán a helyszínen mondták, hogy ők ugyan 10 percre gondoltak, de megbetegedett az egyik tanár, úgyhogy meséljek már hosszabban! De hát, én csak 10 percre készültem! Na jó, mondtam végül, akkor kérdezzetek, mire vagytok kíváncsiak! Egy jó kis beszélgetés lett a dologból, ami nekem is nagyon tanulságos volt, mert olyanokra kérdeztek rá, amire kikerekedett a szemem, hogy jé, nekik ez nem egyértelmű! Például, hogy hogyan oldom meg a fürdést. Banális kérdésnek tűnt, de aztán rájöttem, hogy vannak szempontok: csúszik a kád vagy a zuhanyzó, és nekem nem stabil az egyensúlyom. Ha a kádat használom, abba bele kell lépni, nem tudom olyan magasra emelni a lábam… kiderült, hogy ezek érdekes sztorik, mert ami nekem hétköznapi, az másoknak egyáltalán nem egyértelmű. Hazamentem, és ezekből a kérdésekből összeállítottam egy előadást. Ezzel aztán osztályfőnöki órákra és iskolai rendezvényekre kezdtem járni, és van, ahova a mai napig is visszahívnak, pedig azóta jó pár év telt el.  

Innentől fogva aztán mintha minden magától történt volna: egyik lehetőség jött a másik után, Erik pedig figyelt, és követte az utat, amit mintha csak kijelöltek volna a számára.

Az egyik nagy cég indított egy Főállású Angyal nevű programot, ami a társadalmi felelősségvállalásról szólt, és gondoltam, szerencsét próbálok. Magamnak kellett kitalálni, milyen programot vinnék, ha én nyerném meg. A célom az volt, hogy kapcsolódjon a fogyatékkal élő gyermekekhez. Összeraktam egy érzékenyítő programot, amivel oktatási intézményekben mutathatom meg, milyen fogyatékkal élni. A pályázat része volt az is, hogy keresnem kellett egy szervezetet, aminek segítem a munkáját. Így kerültem a Bliss Alapítványhoz Főállású Angyalként – merthogy megnyertem a pályázatot.

A Bliss Alapítvány a hazai augmentatív és alternatív kommunikáció (AAK) megteremtője. Súlyosan, halmozottan sérült, mozgás- és beszédképtelen gyermekek oktatásával-nevelésével foglalkozik, elsősorban 6-23 éves kor között, de vannak projektjei fiatal felnőttek számára is.

Mivel az eredeti végzettségem informatikai rendszergazda, a felnőtt munkacsoportban kezdtem dolgozni, ahol gyógypedagógusokkal karöltve informatikát tanítottunk a fiataloknak: számítógéphasználat, levelezés, internetbiztonság, ilyesmik. Ezzel párhuzamosan a kisebbekkel is sok időt töltöttem. Az érzékenyítő előadásokban, amelyeket máshol tartottam, bemutattam az alapítvány munkáját is, annyira gyakorlatiasan, amennyire csak lehetett. Beszéltem az itt alkalmazott módszerekről, megmutattam néhány segédeszközt, amit napi szinten használunk. Van például egy kommunikációs eszköz, amire kilenc szót fel lehet mondani, és azokat gombnyomásra visszamondja. Valójában ez egy hangrögzítő: aki nem képes beszélni, a gombokat nyomkodva szólaltathatja meg a rögzített szavakat, így tud válaszolni kérdésekre vagy közölni valamit. Az előadásokra vittem a gyerekeknek egy lapot kilenc üres négyzettel, és arra kértem őket, hogy írják fel azokat a szavakat, amelyekről azt gondolják, hogy a mindennapi kommunikációhoz kellenek. Először mindig azt mondták, hogy 9 szó, az nagyon könnyű, de aztán általában 5-6-nál megakadtak: igen-nem, éhes, szomjas… és innentől nem volt ötletük. Többek közt így mutattam be azt, hogy mit csinálunk, milyen kihívásokkal kell naponta szembenéznünk.

Erik az Alapítványnál sok mindennel szembesült. Hirtelen átértékelte a saját helyzetét: látta, hogy az ő mozgáskorlátozottsága nem annyira súlyos probléma: másokhoz képest, akiknek a mindennapi kommunikáció és az önellátás is komoly kihívás. Ugyancsak megdöbbentő tapasztalat volt, hogy az esélyegyenlőség sok esetben csak üres szlogen, és a társadalom egyáltalán nem tekinti a fogyatékkal élőket teljes jogú állampolgároknak.

Én már ott nem értem a dolgokat – mondja nem kevés indulattal -, hogy mi az, hogy egy fogyatékkal élő gyerek nem válogathat annyi iskola közül, mint egy ép fejlődésű? Ha esélyegyenlőség van, akkor olyan nincs, hogy a szerencsések válogathatnak, a fogyatékkal élő gyerek szülője pedig úgy van vele, hogy csak vegyék fel valahová, ahol egy kicsit fejlődni tud, megfelelő körülmények között és biztonságban van! Nálam ott kezdődne az egyenlő jogú hozzáférés, hogy mindenki ugyanannyi lehetőség közül választhat. Az is őrület, hogy betűről-betűre számonkérik a jogszabályok betartását az intézményeken, miközben a jogalkotó magára nézve elég rugalmasan kezeli a törvényeket. Ez az alapítvány például köznevelési feladatokat lát el, a köznevelési államtitkárság mégsem érzi feladatának, hogy támogassa, pedig az ő hatáskörükbe tartozó munkát végzünk. Ott eddig mindig azt kaptuk, hogy nagyra becsülik a szakmai munkánkat, de sajnos nem áll rendelkezésre elegendő forrás.

Erik megbízatása Főállású Angyalként egy évre szólt. Ahogy közeledett az időszak a vége, a Bliss Alapítvány kuratóriuma beszélgetésre hívta a fiút, hogy közösen kitalálják, hogyan működjenek együtt a továbbiakban.

Nagyon kedvesen megkérdezték, milyen terveim vannak. Én elmondtam, hogy mivel nagyon megkedveltem itt a légkört, szeretnék vidéken csinálni egy ehhez hasonló alapítványt fogyatékkal élő gyerekeknek, hogy továbbra is tudjak nekik segíteni. Erre az volt a kuratórium elnökének a válasza, hogy „nem kell neked alapítványt csinálni, tessék, itt van ez, sok sikert!” És felkért, hogy maradjak, sőt, legyek én az ügyvezető igazgató. Nem mondom, hogy nem rémültem halálra: ez az alapítvány most lesz 35 éves, tele nemzetközi szakmai elismeréssel, mi lesz, ha bebukik miattam?  De aztán úgy voltam vele, hogy ha nem működik, vagy nem az elvárások szerint viszem a dolgot, akkor még mindig mondhatom azt, hogy bocs, ez így nem megy, vagy ők is leválthatnak, ha nem elégedettek. Így végül igent mondtam, már csak azért is, mert tényleg valami hasznosat szerettem volna tenni, és annál hasznosabb tevékenység, mint egy ilyen alapítványt vezetni, nem nagyon van. Ismerem magam annyira, hogy tudjam: én nem biztos, hogy be tudnék járni egy multihoz dolgozni, mert ott nem érzem a konkrét eredményét a munkámnak. Itt pedig látom magam előtt, hogy haladunk lépésről lépésre, és közvetlenül érzékelhető, hogy miért dolgozom. Az is fontos érv volt a kuratórium részéről, hogy ennél hitelesebb embert nehezen találnának. Azóta kiderült, hogy ez tényleg így van. Amikor hosszú levelezgetés után időpontot kapok valamelyik hivatalnál, esetleg államtitkárságon, és behívnak, hogy üljünk le és beszéljük át, akkor mindig próbálják ugyan leplezni, de kiül az arcukra a megütközés – és a megértés is, hogy én tényleg átlátom a helyzetet, hiszen én magam is érintett vagyok.

Azóta eltelt két év, és Trexler Erik vezetésével a Bliss Alapítvány már sikeresen menedzselt egy komolyabb válsághelyzetet is.

Az látszott, hogy nem lesz könnyű továbbvinni – vallja be Erik -. Épp egy olyan időszakban vettem át az ügyvezetői posztot, mikor a pályázatok látványosan kezdtek eltűnni, illetve mindent feleakkora összeggel írtak csak ki, mint addig. Konkrétan, ahol addig 8 millióra lehetett pályázni, onnantól kezdve csak 4-re. De attól, hogy ők csökkentették a forrásokat, mi nem tudtuk csökkenteni a szolgáltatásainkat. Két csoportunk van most, a szabályok szerint mindegyikhez kell két pedagógus, egy asszisztens, azaz összesen 4 pedagógusra és 2 asszisztensre van szükségünk. Ez tulajdonképpen kimeríti az állami normatíva összegét. De hát, valamiből a világítást is ki kell fizetni, az eszközöket is meg kell venni. A szakértői bizottságok előírják, hogy egyéni logopédiai fejlesztésnek kell megvalósulnia a tanítási idő alatt. Az a pedagógus, aki bent tart foglalkozást az osztályban, az nem tud közben logopédiai fejlesztést is tartani, tehát szükségünk van egy logopédusra is. Ha valakinek egyéni mozgásfejlesztésre van szüksége, akkor fel kell venni egy gyógytornászt. És gyógytornászra meg logopédusra már nem jár támogatás. Ezek a gyerekek képtelenek az önellátásra, ezért fölvettünk egy ápolót, aki ügyel az alapvető szükségleteikre, amíg a foglalkozások zajlanak. Ápolóra lehet normatívát igényelni, de csak bentlakásos intézményeknek. Amit mi végzünk, az alapfokú oktatásnak minősül. Az alaptörvény kimondja, hogy az alapfokú oktatást az államnak ingyenesen kell biztosítania. Amikor ezt átvállaltam, pontosan tudtam, hogy az intézmény azért van, mert ezeknek a gyerekeknek nem lenne hova menni, ha mi nem lennénk. És olyan nincs, nem lehet, hogy ezek a gyerekek ne kapjanak ellátást jogszerűen. Valamilyen megoldásnak biztosan kell lennie!

Erik tehát nekiállt: kampányt szervezett, gyűjtést indított, tárgyalni járt, pályázatokat írt – és teszi ezt a mai napig, hogy legyen egy hely, ahol az iskolában tanuló 11 gyerek biztonságosan fejlődhet. Mindezt úgy, hogy menet közben tanulta meg, miként működik a rendszer.

Minden tárgyalásra alaposan felkészülök – meséli. – Előtte áttanulmányozom a teljes jogi hátteret, követem a változásokat, nagyon fontosnak tartom, hogy egy államtitkár se tudjon olyan törvényi hivatkozást mondani, amiről nem tudom, hogy micsoda, vagy ne tudjam én is minden állításomat törvényi háttérrel alátámasztani. Ez a tanévünk most rendben van, de ahhoz, hogy a következőt is biztonsággal elindíthassuk, még nagyon sok mindenre van szükség. Tudom, hogy ez egy nehéz terület, és a tárgyalásokon el is mondom: nem azt várom el, hogy mindent az állam oldjon meg, de akkor működjön együtt olyanokkal, mint mi, akiknek vannak megoldásaik a nehezebb helyzetekre is. 28 millióból iskolát csinálni szerintem nem sokan tudnának. Nekünk sikerült. Ez olyan érték, amit kár lenne veszni hagyni.

Mikor a múlt nyáron az egyeztetésekkel párhuzamosan elkezdtük az adománygyűjtést, sokan kérdezték, hogy nem félek-e. Mindig azt válaszoltam, hogy két út van. Az egyik, hogy el se kezdjük az egészet, és akkor biztos, hogy nem jutunk előbbre, és ezeknek a gyerekeknek nem lesz iskolája.  A másik, hogy nekiállunk. Valamennyi biztos, hogy össze fog jönni, ha nem is a teljes összeg. És akkor, ha bukunk, akkor úgy bukunk, hogy mindent megpróbáltunk, nem lesz az, hogy mi lett volna, ha…? Néha azért nekem is sok. Amikor a huszonhatodik levelet dobták vissza nyáron azzal, hogy nem tudnak segíteni, és tudtam, hogy szeptemberben iskola, ott voltak nehéz pillanatok. Azt is meg kellett tanulnom, hogy leadjak és kiosszak feladatokat, ne mindent én csináljak. Voltak és vannak álmatlan éjszakák. Ha itt valami nem jól működik, vagy nem sikerül, azt sosem lennék képes függetleníteni magamtól, még akkor sem, ha tudom, hogy nem az én hibám.

Semmi kétség, hogy Trexler Erik még csak a pályája elején jár. A mindennapjai annyira tele vannak feladatokkal, hogy nem nagyon van ideje azon merengeni, mi lesz később – mindig a következő lépést tervezi, éppen úgy, ahogy önállóan járni is megtanult annak idején. De azért mindig vannak új, megvalósításra váró ötletei is.

Létrehoztam az egyenloen.hu oldalt, ami egy hírportál, kifejezetten fogyatékkal élőkkel kapcsolatos információkra fókuszál. Azzal is jó lenne kicsit továbblépni: szeretnék fogyatékkal élő személyeket bevonni, hogy ők írják meg a cikkeket, ők szerkesszék az oldalt.

Ha a jövőn gondolkodom, akkor mindig oda lyukadok ki, hogy ha ennél többet szeretnék tenni, vagy nagyobb hatással, azt már nem lehet a politikától függetlenül csinálni. Nekem pedig tényleg az a fontos, hogy ezekkel a gyerekekkel rendben legyen minden. Bárki is ennek a területnek a vezetője, mindegy, milyen pártállású, én szívesen leülök vele tárgyalni, együtt gondolkodni, hogy lehetne ezt jól csinálni. Szerintem a fogyatékkal élők problémája nem lehet politikai kérdés: az ő állapotuk nem változik akkor sem, ha az ország vezetése lecserélődik.

Én magam nem vágyom a mostaninál magasabb pozícióra. Akkor elveszíteném a személyes kapcsolatot a gyerekekkel, ami pedig a legfontosabb a számomra. Már azt is nehezen éltem meg, hogy korábban egész nap velük lehettem, és most, mióta ügyvezető vagyok, érzem, hogy nem annyit vagyunk együtt, amennyit szeretnék. Biztos nem tudnék úgy vezetni valamit, hogy ne találkozzak azokkal, akikről valójában szó van. Ahhoz, hogy tényleg azt tehesse az ember, amit kell, muszáj látni a helyzeteket, átélni. Ha nem látom, hogy mi van, akkor hogy tudnék dönteni?